ช่วงเวลาที่นั่งคุยกับคุณพ่อคุณแม่ของเด็กพิเศษในห้องตรวจ มักจะมีคำถามและความกังวลซ่อนอยู่ลึกๆ ในแววตาเสมอ โดยเฉพาะเมื่อพูดถึงเรื่องอาการชัก เพราะสำหรับเด็กกลุ่มที่มีภาวะพัฒนาการช้า ออทิสติก หรือมีความผิดปกติทางสมองอยู่แล้ว การเกิดโรคลมชักซ้อนทับเข้าไปอีก ยิ่งทำให้คนเลี้ยงดูรู้สึกเหมือนแบกรับภาระที่หนักอึ้งขึ้นเป็นเท่าตัว
ในฐานะหมอที่ดูแลเด็กๆ กลุ่มนี้มานาน ผมเข้าใจดีว่าความกลัวไม่ได้มาจากตัวโรคเพียงอย่างเดียว แต่มาจากความไม่รู้ว่าเวลาลูกชักขึ้นมา เราควรทำอะไรก่อนหลัง และจะใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับโรคนี้อย่างไรให้ปลอดภัยที่สุด วันนี้เรามาคุยกันแบบสบายๆ เหมือนพี่น้องคุยกัน เพื่อให้พวกเราเข้าใจเรื่องโรคลมชักในเด็กพิเศษไปพร้อมกันครับ
ทำไมเด็กพิเศษถึงมีโอกาสเจอโรคลมชักมากกว่าเด็กทั่วไป?
ถ้าย้อนกลับไปดูโครงสร้างสมองของเด็กพิเศษ ไม่ว่าจะเป็นเด็กกลุ่มดาวน์ซินโดรม สมองพิการ หรือเด็กที่มีพัฒนาการถดถอย สมองส่วนใหญ่มักมีความผิดปกติดั้งเดิมอยู่แล้ว ไม่ว่าจะเป็นเนื้อสมองที่พัฒนาไม่เต็มที่ มีรอยแผลเป็นในเนื้อสมองจากตอนคลอด หรือมีความผิดปกติของสารเคมีในสมอง
ความผิดปกตินี้เปรียบเสมือนระบบไฟฟ้าในบ้านที่มีสายไฟพันกันยุ่งเหยิง วันดีคืนดีกระแสไฟฟ้าเกิดลัดวงจรขึ้นมา ก็ทำให้เกิดอาการชักเกร็งตามมาได้ง่ายกว่าเด็กทั่วไป สมองของเด็กพิเศษจึงมีความไวต่อการกระตุ้นให้เกิดไฟฟ้าลัดวงจรสูงมากครับ
หน้าตาของอาการชักในเด็กพิเศษที่สังเกตยากกว่าปกติ
สิ่งท้าทายที่สุดสำหรับคุณพ่อคุณแม่คือ อาการชักในเด็กพิเศษไม่ได้แปลว่าจะต้องตัวเกร็ง ตาเหลือก น้ำลายฟูมปากเสมอไป บางครั้งมันมาในรูปแบบที่เราคาดไม่ถึง
- เหม่อลอยแปลกๆ: อยู่ดีๆ ลูกก็หยุดนิ่ง จ้องมองไปที่จุดใดจุดหนึ่งอย่างไร้สาเหตุ เรียกแล้วไม่ตอบ สักพักก็กลับมาเป็นปกติ ซึ่งบางทีเราอาจจะเผลอคิดไปว่าน้องเหม่อเพราะใจลอย
- กระตุกเบาๆ แค่มุมปากหรือนิ้วมือ: เป็นการชักเฉพาะส่วนที่กินพื้นที่สมองแค่นิดเดียว สังเกตยากมากถ้าไม่ได้นั่งมองใกล้ๆ
- กล้ามเนื้ออ่อนปวกเปียกชั่วขณะ: อยู่ดีๆ ก็ทรุดฮวบลงไปดื้อๆ ทั้งที่นั่งอยู่
ถ้าคุณพ่อคุณแม่สังเกตเห็นพฤติกรรมที่เปลี่ยนไปแบบฉับพลันและเกิดขึ้นซ้ำๆ แบบเดิมทุกครั้ง นั่นอาจไม่ใช่พฤติกรรมจากโรคเดิมของน้อง แต่อาจเป็นสัญญาณเตือนของอาการชักย่อยๆ ที่แอบซ่อนอยู่
สิ่งที่ต้องทำทันทีเมื่อลูกเกิดอาการชักต่อหน้า
เวลาลูกชัก เป็นธรรมดาที่หัวใจคนเป็นพ่อเป็นแม่จะหล่นไปอยู่ที่ตาตุ่ม แต่สิ่งสำคัญที่สุดคือการตั้งสติแล้วทำตามขั้นตอนเหล่านี้
- จัดท่าให้ปลอดภัย: ให้น้องนอนตะแคงทันที เพื่อป้องกันน้ำลายหรือเสมหะไหลย้อนกลับไปอุดกั้นทางเดินหายใจ ห้ามเอาอะไรไปงัดปากเด็ดขาดเพราะจะทำให้ฟันหักหรือเศษวัสดุหลุดลงคอ
- เคลียร์พื้นที่รอบตัว: ย้ายสิ่งของมีคม ขอบโต๊ะ หรือเก้าอี้ให้ออกห่างจากตัวน้อง เพื่อไม่ให้เกิดอุบัติเหตุจากการกระแทก
- จับเวลาดูนาฬิกา: สังเกตว่าอาการชักกินเวลานานแค่ไหน โดยทั่วไปถ้านานเกินห้าปี หรือชักติดๆกันโดยไม่รู้สึกตัวเลย ต้องรีบพาไปโรงพยาบาลทันที
- ห้ามล็อกตัวหรือฝืนกด: ปล่อยให้ชักจนกว่าจะหมดแรงเอง การไปฝืนกดแขนขาอาจทำให้กระดูกหักได้
การกินยาคุมชักระยะยาวและการสื่อสารกับคุณหมอ
เมื่อเด็กพิเศษได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมชัก แพทย์มักจะจ่ายยาควบคุมการชักให้กินสม่ำเสมอ ตรงจุดนี้คุณพ่อคุณแม่ต้องใจแข็งและมีวินัยมากๆ ห้ามปรับลดปริมาณยาเอง หรือหยุดยาเองเด็ดขาด แม้ว่าลูกจะไม่ได้ชักมานานหลายเดือนแล้วก็ตาม เพราะการขาดยาอาจทำให้เกิดภาวะชักรุนแรงตามมาได้
เวลาพาน้องมาพบแพทย์ทุกครั้ง การจดบันทึกรายละเอียดถือเป็นอาวุธสำคัญ ถ้าจำไม่ได้ให้จดใส่สมุดไว้เลยว่า ลูกชักวันไหน เวลาไหน นานเท่าไหร่ มีอาการแบบไหนบ้าง และก่อนชักมีไข้ อดนอน หรือเครียดอะไรเป็นพิเศษไหม ข้อมูลเหล่านี้ช่วยให้ผมปรับยาให้เหมาะสมกับลูกน้อยได้แม่นยำขึ้นมากครับ
การใช้ชีวิตและการดูแลจิตใจคนรอบข้าง
การมีลูกเป็นทั้งเด็กพิเศษและยังต้องเผชิญกับโรคลมชัก เป็นความกดดันที่มหาศาลสำหรับครอบครัว สิ่งที่ผมมักจะบอกคุณพ่อคุณแม่เสมอคือ อย่าแบกโลกไว้คนเดียว การดูแลตัวเอง พักผ่อนให้เพียงพอ และผลัดเปลี่ยนมือกันดูแลน้อง เป็นเรื่องที่จำเป็นมากๆ เพราะถ้าคนเลี้ยงป่วยเสียเอง น้องก็จะขาดที่พึ่ง
โรงเรียน ชุมชน และคนรอบข้างควรได้รับความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรคนี้ เพื่อที่ลูกของเราจะได้เติบโตไปในสังคมที่โอบรับและปลอดภัย โรคลมชักอาจจะรักษาไม่หายขาดในเด็กพิเศษบางคน แต่มันสามารถควบคุมได้ด้วยยา ความเข้าใจ และความรักจากคนในครอบครัวครับ
