เจาะลึกเรื่องความลับทางพันธุกรรม ข้อมูลส่วนบุคคลที่คุณต้องรู้ก่อนตรวจ DNA

ตรวจ DNA ทั้งที ข้อมูลของเราจะหลุดไปอยู่ที่ไหนบ้าง?

หลายคนที่มาปรึกษาหมอเรื่องการตรวจรหัสพันธุกรรมมักจะมีความกังวลใจเรื่องความเป็นส่วนตัว ไม่ว่าจะเป็นเรื่องผลตรวจจะถูกนำไปเผยแพร่ไหม หรือบริษัทประกันจะแอบเอาข้อมูลไปใช้เพิ่มค่าเบี้ยหรือเปล่า คำถามเหล่านี้เป็นสิ่งที่หมออยากให้ทุกคนใส่ใจ เพราะข้อมูลพันธุกรรมไม่ใช่แค่ผลเลือดทั่วไป แต่มันคือพิมพ์เขียวที่บ่งบอกตัวตนของเราและครอบครัวได้เลย

นโยบายการคุ้มครองข้อมูลสุขภาพสำคัญอย่างไรกับเรา

การเข้าใจนโยบายการคุ้มครองข้อมูลสุขภาพเป็นสิทธิพื้นฐานที่ทุกคนควรทราบ ก่อนที่เราจะยินยอมให้เก็บตัวอย่างสารพันธุกรรม โรงพยาบาลหรือห้องแล็บต้องมีมาตรการรักษาความปลอดภัยที่ชัดเจน ข้อมูลเหล่านี้ถือเป็นข้อมูลสุขภาพที่ละเอียดอ่อน ซึ่งได้รับความคุ้มครองภายใต้กฎหมายคุ้มครองข้อมูลส่วนบุคคลหรือ PDPA ซึ่งช่วยควบคุมว่าใครบ้างที่เข้าถึงข้อมูลนี้ได้ และข้อมูลนี้จะถูกเก็บไว้ที่ไหนนานเท่าใด

ข้อมูลพันธุกรรมของเรา ใครบ้างที่เข้าถึงได้

โดยปกติแล้วข้อมูลผลตรวจพันธุกรรมจะถูกเก็บไว้เป็นความลับสูงสุด หมอหรือผู้เชี่ยวชาญจะเป็นคนดูแลและสื่อสารข้อมูลนี้กับเจ้าของข้อมูลเพียงคนเดียว โดยมีการแบ่งสิทธิ์การเข้าถึงดังนี้

• เจ้าของข้อมูล: มีสิทธิ์ขอเข้าถึง สำเนา หรือขอลบข้อมูลของตนเองได้เสมอ
• บุคลากรทางการแพทย์: เฉพาะแพทย์หรือนักเทคนิคการแพทย์ที่ดูแลเคสของคุณเท่านั้นที่จะเห็นผลตรวจเพื่อการวินิจฉัย
• หน่วยงานกำกับดูแล: ในบางกรณีที่มีข้อกฎหมายบังคับ แต่ต้องผ่านกระบวนการตรวจสอบที่เข้มงวด

วิธีตรวจสอบความปลอดภัยก่อนตัดสินใจตรวจพันธุกรรม

ก่อนจะตัดสินใจตรวจสุขภาพเชิงลึกหรือตรวจยีน หมอแนะนำให้ตั้งคำถามเหล่านี้กับทางคลินิกหรือสถานพยาบาลเพื่อให้มั่นใจว่าข้อมูลของคุณจะปลอดภัย

• ข้อมูลผลตรวจจะถูกนำไปใช้ในเชิงพาณิชย์หรือส่งต่อให้บุคคลที่สามหรือไม่
• ทางสถานพยาบาลมีการเข้ารหัสข้อมูล (Data Encryption) เพื่อป้องกันการเจาะระบบอย่างไร
• มีกระบวนการทำลายข้อมูลหรือทำให้อยู่ในรูปแบบที่ไม่สามารถระบุตัวตนได้หากเราต้องการยกเลิกการใช้บริการ

ถ้าข้อมูลเกิดหลุดรั่วขึ้นมา เราจะทำอย่างไรได้บ้าง

หากพบว่าข้อมูลสุขภาพหรือผลการตรวจยีนเกิดความไม่ปลอดภัยตามนโยบายที่ตกลงไว้ กฎหมายให้สิทธิ์คุณเต็มที่ในการร้องเรียนต่อหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง รวมถึงการเรียกค่าเสียหายจากผู้ควบคุมข้อมูลที่ประมาทเลินเล่อ ดังนั้นการเลือกสถานพยาบาลที่มีมาตรฐาน มีระบบการจัดเก็บข้อมูลที่ได้รับการรับรองระดับสากล จึงเป็นปราการด่านแรกที่สำคัญที่สุดในการดูแลข้อมูลส่วนตัวของเรา